Thalassemia là bệnh tan máu bẩm sinh, thuộc nhóm bệnh huyết sắc tố gây thiếu máu, do đó người bệnh phải truyền máu liên tục hàng tháng nhằm bổ sung khối hồng cầu và thải sắt. Người mắc bệnh này cuộc sống gần như gắn liền với bệnh viện để truyền máu, điều trị biến chứng do ứ đọng sắt như suy tim, xơ gan. Như bé Hân, 10 năm qua kể từ khi chào đời đến nay, mỗi tháng một hoặc hai lần vào viện truyền máu, mỗi lần truyền mất 4-6 tiếng, nhiều khi nằm viện cả tuần để theo dõi.

"10 năm rồi, tôi khao khát ngày con được trở về nhà mà không còn lo lần truyền máu kế tiếp", mẹ của bé, chị Dương Thị Ái, nói hôm 29/7, sau khi bé được bác sĩ Bệnh viện Trung ương Huế ghép tủy thành công.

Cách duy nhất để một người mắc thalassemia khỏi bệnh là ghép tủy, còn gọi ghép tế bào gốc. Tuy nhiên, chi phí cho ca ghép tủy rất lớn, khoảng 500 triệu đồng, trong khi tiền nằm phòng cách ly vô khuẩn không được bảo hiểm y tế chi trả. Đây là khoản tiền khổng lồ với gia đình kinh tế khó khăn, như gia đình bé Hân.

Bé Hân may mắn khi tủy của em gái là Lê Phương Bảo Anh (8 tuổi) tương thích, phù hợp để hiến ghép. Bé cũng được chương trình Mặt trời Hy vọng (Quỹ Hy vọng - báo VnExpress) hỗ trợ một phần chi phí ghép. Các bác sĩ đã tiến hành ca ghép tủy cho Hân hồi đầu tháng 7. Sau ca ghép tủy kéo dài 7 tiếng, Hân gặp biến chứng nhiễm truyền huyết song đã vượt qua được.

Nửa tháng sau ca ghép, ngày 29/7 bé Hân vẫn đang được chăm sóc tại bệnh viện, bác sĩ đánh giá đang dần hồi phục và "ca ghép thành công". Như vậy, về sau bé dần khỏe mạnh như bình thường và không cần đến viện để truyền máu nữa.

Mẹ bé ngồi bên giường bệnh, đôi mắt lặng lẽ dõi theo con gái đang nằm nghỉ ngơi. Đứa trẻ 10 tuổi nhỏ hơn bạn bè cùng trang lứa, tay chân gầy guộc, da vàng nhợt, hai cánh tay chi chít những vết kim tiêm bầm tím - dấu vết của hàng trăm lần truyền máu trong suốt 10 năm.

"Nhìn con khỏe mạnh từng ngày, gia đình tôi vô cùng biết ơn bác sĩ đã mang đến cho con cuộc sống mới", người mẹ chia sẻ.

Hai mẹ con bé Hân trong phòng ghép tủy. Ảnh: Gia đình cung cấp

Thalassemia là bệnh di truyền, gia đình có người mắc bệnh thì anh chị em đều phải sàng lọc bệnh. Hai người cùng mang gene bệnh thì không nên kết hôn với nhau; nếu kết hôn cần phải chẩn đoán trước sinh. Hai người mang gene bệnh cưới nhau thì 50% con sinh ra mang gene này; 25% trẻ bị bệnh ở mức độ nặng, phải truyền máu và điều trị bằng thuốc cả đời; chỉ 25% trẻ chào đời khỏe mạnh. Trường hợp bé Hân, bố mẹ mang gene bệnh nhưng không triệu chứng, truyền cho con gái đầu lòng là Hân, song con thứ hai là em gái của Hân không mang gene bệnh nên phù hợp để hiến tủy ghép cho chị.

Tan máu bẩm sinh tạo gánh nặng vô cùng lớn cho các gia đình bệnh nhân. Chi phí điều trị trung bình cho một bệnh nhân từ khi sinh ra tới 30 tuổi hết khoảng 3 tỷ đồng. Việt Nam ước tính có khoảng trên 12 triệu người mang gene bệnh thalassemia. Chưa kể, nhiều người mang gene di truyền bệnh này mà không biết bởi không có biểu hiện đặc biệt hoặc chỉ thiếu máu nhẹ - như bố mẹ Hân.

Do vậy, thalassemia là vấn đề của toàn xã hội, ảnh hưởng nghiêm trọng đến kinh tế, đời sống và tương lai của giống nòi. Phòng bệnh là biện pháp kiểm soát hiệu quả nhất thông qua xét nghiệm sàng lọc, phát hiện gene bệnh trong giai đoạn tiền hôn nhân và tiền thai sản.

Hân được các bác sĩ chúc mừng sau ca ghép, chuẩn bị xuất viện. Ảnh: Lan Hương

Tên chương trình: Ten cua ban - Mat Troi Hy Vong

ID chương trình: 195961

Thúy Quỳnh